Продолжается сбор средств в помощь Юлиане Сырцевой.
У юной жительницы Югорска Юлианы Сырцевой (19.09.2018 г.р.) диагностировали редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА2), приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции. Родители собирают средства на лекарство Zolgensma, которое может вылечить Юлиану. Сумма к сбору – 150 млн. руб. (2,4 млн. долларов США). Это лекарство вводится один раз в жизни. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов остановить прогрессирующую болезнь.
Всего в реестре российского благотворительного фонда «Семьи СМА» зарегистрировано 715 детей с таким заболеванием. В Югре проживает 15 людей с таким диагнозом и всего один ребенок с СМА до двух лет, которому по показаниям может быть введен препарат Zolgensma, это Юлиана.
Сейчас в Югорске развернулась широкомасштабная акция по сбору средств, проводятся благотворительные концерты, акции, флешмобы, спортивные забеги т.д. Откликнулись люди из других городов и районов Югры, России. Общими силами югорчане смогут собрать необходимую сумму. Маленькой Юлиане нужна наша помощь.
Вся актуальная информация о состоянии Юлианы, сборе средств, подтверждающие болезнь документы:
группа в ВКонтакте vk.com/yuliana_smailik
Инстаграм @yulianasmailik
#ЮграСвоихНебросает
Реквизиты для перевода на счет:
Получатель: СЫРЦЕВ КОНСТАНТИН ПЕТРОВИЧ
Номер счета: 40817810667460481401
Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 047102651
Корр. счет: 30101810800000000651
ИНН: 7707083893
КПП: 860102001
SWIFT-код: SABRRUMM